22 сентября 2014 1998 Эксперты по редким заболеваниям Санкт-Петербурга и Москвы поделятся опытом организации помощи пациентам с редкими заболеваниями со специалистами в Республике Коми
11 мая 2014 1728 Заседание Комитета Совета Федерации: «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями»
23 сентября 2013 4477 Основная часть средств в следующем году будет направлена Минздравом на редкие болезни и высокотехнологичную медицинскую помощь
22 августа 2013 2529 8-я Международная конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам, 31 октября - 2 ноября 2013 г. Санкт-Петербург, Россия
01 февраля 2013 5186 VII конгресс с международным участием «Развитие фармакоэкономики и фармакоэпидемиологии в Российской Федерации»