Проблема обеспечения лекарствами от редких болезней носит системный характер

В четверг на площадке Общероссийского народного фронта прошел круглый стол на  тему лекарственного обеспечения пациентов с редкими, угрожающими жизни заболеваниями. Накануне член Центрального штаба ОНФ, доктор Эдуард Гаврилов встретился с двумя девушками из Нижегородской области, которые больны редким заболеванием крови. Местные власти не выделяют им средства на покупку очень дорогого, но необходимого для жизни лекарства. Когда же нужный препарат приобрел благотворительный фонд, нижегородские медики отказались вводить его пациенткам… Эдуард Гаврилов рассказал о своей встрече и о том, что нужно сделать, чтобы государство не отказывало своим гражданам, больным редкими заболеваниями, в медицинской помощи.

- Эдуард Леонидович, как прошла встреча с девушками и почему государство в лице региональных властей отказывает им в выдаче лекарства?

- Екатерина Сурьянинова и Ирина Шашкова, с которыми я встретился, рассказали про те мытарства, через которые они прошли, пытаясь отстоять свое законное право на получение лекарства. Дело в том, что они больны редким заболеванием крови — пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Это заболевание входит в список редких, так называемых орфанных заболеваний. По закону, обеспечивать таких больных должны региональные власти из местного бюджета. Но в бюджете Нижегородской области, где они проживают, нет денег, и власти под различными предлогами отказываются финансировать покупку лекарства. Солирис, который требуется для лечения, — очень дорогой препарат. Его годовой курс стоит 24 миллиона рублей в год, а одна инъекция — 1 миллион рублей. В месяц нужно две инъекции, иначе произойдет криз (резкое ухудшение). Сейчас девушки подали иски в суд с требованием исполнить закон и обеспечить их лекарством. У Екатерины дело находится в процессе судебного разбирательства. А Ирина выиграла суд в первой инстанции. Но вторая инстанция отменила первое решение.

- Как же девушки обходятся без препарата, который им жизненно необходим?

- Деньги на покупку жизненно необходимого для девушек препарата выделила благотворительная организация «Другая жизнь». Но тут произошла парадоксальная ситуация. Когда благотворительная организация нашла деньги и купила препарат, местные чиновники от здравоохранения выдали директиву, чтобы врачи им этот препарат не вводили. И в центральной районной больнице в городе Балахна Нижегородской области по месту жительству одной девушки и в Нижнем Новгороде, где живет другая, им делать эти процедуры медики отказались. После отказа в государственных больницах больные вынуждены были обратиться в частную клинику.

- Как объяснили врачи свой отказ вводить уже приобретенное лекарство?

- Формально — тем, что нужно заключать договор на поставку лекарственного средства, а врач не может подписать такой документ. К тому же медицинские работники не имеют права получать лекарства от частных компаний…

В этой ситуации поражает необыкновенная черствость функционеров от здравоохранения в Нижегородской области. Ведь понятно, что люди больны тяжелейшими заболеваниями. Ну, не можете вы купить препарат, его за вас купила благотворительная организация, так хотя бы не мешайте вводить его! Но медики не выдавали девушкам даже медицинские карты по требованию. Сначала говорили, что медицинская карта потерялась, а потом она вдруг неожиданным образом всплывала в суде.

- Как себя сейчас чувствуют Катя и Ира?

- Сейчас они проходят обследование в нефрологическом отделении центра имени Павлова в Санкт-Петербурге: несмотря на то, что заболевание гематологическое, оно дает осложнение на почки. И если не принимать вовремя лекарство, то ситуация может резко ухудшиться. После обследования они вернутся в Нижегородскую область, где им нужно будет принимать лекарство.

- Какой выход есть из таких ситуаций? Как можно помочь больным, если в регионах фактически отказываются от таких пациентов?

- Естественно, в Центральном штабе ОНФ предложили девушкам помощь. Если понадобится, мы поместим их в гематологическое отделение одной из московских клиник Москвы. И, естественно, на круглом столе ОНФ в четверг проанализируем ситуацию и попробуем найти решение. К сожалению, проблема лекарственного обеспечения людей с опасными для жизни заболеваниями носит системный характер. Общероссийский народный фронт планирует создание центра мониторинга наиболее злободневных проблем нашего здравоохранения.

 

Источник: onf.ru