Актуальность принятия национальной стратегии паллиативной помощи детям в России

 

В статье представлено экспертное мнение о необходимости принятия национальной стратегии паллиативной помощи (ПП) детям. В России в 2011 г. были заложены правовые основы организации ПП детям на государственном уровне (принят Федеральный Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»), паллиативная медицинская помощь признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению. К настоящему времени в Москве и регионах России открыто около 30 государственных и негосударственных детских сервисов ПП (примерно 400 коек). Однако ввиду отсутствия подготовленных квалифицированных кадров и планирования на основе потребности, помощь в большинстве случаев не соответствует мировой практике, а детские «паллиативные» койки часто остаются невостребованными. Таким образом, существует необходимость в создании национальной системы оказания ПП детям. Национальная стратегия как инструмент комплексного и планового построения системы паллиативной педиатрии в РФ будет способствовать практической реализации принятых нормативных документов, целевому финансированию, формированию инфраструктуры медицинских и социальных учреждений, внедрению системы базовой и последипломной подготовки медицинских специалистов, социальных работников и психологов по ПП детям.

 

 

Значительное снижение в последние 10 лет младенческой и детской смертности, улучшение выживаемости глубоко недоношенных детей, а также детей с онкологическими, наследственными и тяжелыми прогностически неблагоприятными заболеваниями повлекло за собой увеличение количества детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативной помощи [1, 2]. Это, в свою очередь, требует создания надлежащих условий для обеспечения высокого качества их жизни, а также психосоциальной поддержки семьи во время болезни и после смерти ребенка, профилактики распада семьи, включая стимулирование к рождению здоровых детей, и профилактики отказа в роддомах от детей, родившихся c ограничивающими жизнь заболеваниями.

 

В 1998 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определила оказание паллиативной помощи детям как отдельное и крайне важное направление медико-социальной помощи [3].

 

Паллиативная помощь (ПП) детям - это область медицины, предполагающая комплексный подход (медицинская помощь, психологическая, социальная, духовная) к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания [4]. В паллиативной педиатрии злокачественные новообразования составляют относительно небольшую часть (до 15-20%) [5]; остальные пациенты - неонкологического профиля (генетические и хромосомные болезни, врожденные пороки развития центральной, сердечно-сосудистой и других систем, резистентный туберкулез и ВИЧ/СПИД, тяжелые формы ДЦП и др.). В целом, в МКБ-10 определено более 500 нозологических форм болезней, ограничивающих жизнь в детском возрасте [6].

 

Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни ребенка и поддержку его семьи. В основе детской ПП лежат следующие основные принципы: доступность, полное обезболивание (принцип физического комфорта), индивидуальный подход, отношение к жизни и смерти как к естественному процессу (отсутствие реанимационных мероприятий в терминальной стадии и эвтаназии), мультипрофессиональный подход (обязательное включение психологического и социального компонентов), работа с семьей и сиблингами во время болезни и после смерти ребенка, непрерывность оказания помощи (7 дней в неделю, 24 часа в сутки) [7]. К важным составляющих поддержки семьи относятся «социальная передышка» (освобождение родителей/членов семьи от ухода за ребенком-инвалидом на определенный период времени в целях предоставления им возможности для восстановления сил, решения семейно-бытовых вопросов), а также паллиативная реабилитация [8].

 

 

В 2011 г. в России были заложены правовые основы организации паллиативной помощи детям на государственном уровне: принят Федеральный Закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», где паллиативная медицинская помощь признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению [9]. Кроме того, были разработаны Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012-2017 гг., где зафиксировано «Развитие служб паллиативной помощи детям независимо от формы собственности» (утверждена указом Президента РФ в 2012 г.), а также Программа «Развитие здравоохранения», включающая подпрограмму 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» (утверждена распоряжением Правительства РФ, 2012 г.) [10-11]. В 2012 г. был принят «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению» [12] и создана рабочая группа при Министерстве здравоохранения РФ для разработки «Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В состав группы вошли представители МЗ и различных общественных организаций; предложенный ими проект документа представлен на сайте Министерства здравоохранения РФ для публичного обсуждения, однако он не учитывает все особенности маршрутизации педиатрических пациентов в ходе оказания им паллиативной помощи.

 

Как результат, к настоящему времени в Москве и регионах РФ открыто около 30 сервисов, оказывающих ПП детям в стационаре и на дому (отделения паллиативной помощи на базе многопрофильных больниц и интернатов, детские хосписы, Московский центр паллиативной помощи детям, выездные службы), всего около 400 коек.

 

Закладываются основы частно-государственного партнерства в области паллиативной педиатрии. Так, в 2013 г. впервые была выделена государственная субсидия в виде гранта Комитета общественных связей Правительства Москвы и гранта Президента РФ на оказание паллиативной медицинской помощи детям и молодым взрослым. Получателем гранта явился Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям. В настоящее время под патронажем Фонда находятся 70 детей с крайне тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, остро нуждающихся в паллиативной помощи.

 

Однако ввиду отсутствия как данных о количестве детей, нуждающихся в ПП, так и подготовленных квалифицированных кадров и государственных стандартов, оказываемая помощь в большинстве случаев не соответствует мировой практике, а детские «паллиативные» койки часто остаются невостребованными.

 

Наличие квалифицированных кадров - краеугольный камень в деле эффективного оказания паллиативной помощи детям. К сожалению, до сих пор базовые учебные программы медицинских колледжей и университетов не затрагивают вопросы оказания такой помощи детям, в том числе обезболивания. Нет детских «паллиативных» регистров, информация которых крайне необходима для определения объема услуг и планирования бюджетных расходов, а также для подготовки кадров в каждом регионе.

 

Таким образом, в настоящее время остается крайне актуальным создание такой национальной системы оказания паллиативной помощи детям, при которой осуществлялось бы тесное взаимодействие государственных учреждений здравоохранения, социальной защиты, образования и негосударственных организаций. Национальная стратегия как инструмент комплексного и планового построения детского паллиатива в РФ будет способствовать практической реализации принятых нормативных документов, включая целевое финансирование ПП детям, создание инфраструктуры медицинских и социальных учреждений для оказания ПП детям, введение базовой и последипломной подготовки по паллиативной помощи детям.

 

Можно ожидать высокой эффективности реализации Национальной стратегии, поскольку в ней учтен международный опыт внедрения паллиативных программ и разработок. Экономическая целесообразность внедрения принятой стратегии определяется также методологией паллиативных мероприятий, основанной на преимущественном оказании помощи больным на дому и ограничении пребывания ребенка в стационаре и отделении реанимации. По данным Министерства труда и социальной защиты республики Беларусь и других развивающихся стран, стоимость ухода за пациентом на дому в 10 раз ниже, чем в стационаре [8, 13].

 

Необходимым условием реализации Национальной стратегии является разработка нормативных правовых актов, определяющих государственную политику в отношении паллиативной помощи детям, регулирующих общественные взаимоотношения и межведомственное взаимодействие в этой области, а также координирующих усилия всех заинтересованных органов государственного управления, общественных организаций и граждан.

 

 

Существует ряд проблем в области ПП детям, касающихся нормативной базы, бюджетного финансирования, организационной структуры, подготовки медицинских кадров, обеспечения лекарственными средствами и оборудованием, межведомственного взаимодействия. Мы предлагаем ряд решений перечисленных проблем в рамках реализации стратегии.

 

 

К первоочередным задачам относятся: создание сети сервисов, оказывающих ПП детям; введение нормативного регулирования маршрутизации пациентов; разработка стандартов оказания ПП и перевода пациентов под наблюдение в соответствии с возможностями и особенностями регионов. Порядок оказания ПП детям должен стать основополагающим документом, учитывающим и возможность нахождения под детской паллиативной опекой молодых взрослых (до 25 лет). При этом важно вовлекать организации, занимающиеся реабилитацией детей-инвалидов, в обеспечение как «социальной передышки» для семьи, так и паллиативной реабилитации детям с ограничивающим жизнь заболеванием, имеющим прогрессивно снижающийся, низкий или отсутствующий реабилитационный потенциал. Паллиативная помощь на дому должна быть приоритетным направлением организационной деятельности на данном этапе. Именно помощь на дому обеспечивает значительную экономию бюджетных средств и позволяет создавать максимально комфортные условия тяжело и длительно болеющему ребенку и членам его семьи.

 

Важно также разработать и внедрить критерии оценки качества выполняемых услуг в рамках принятых стандартов оказания ПП детям, что позволит включать полученные данные в государственную статистическую отчетность. Критериями оценки могут служить: количество детей-инвалидов, переведенных под наблюдение; количество детей, нуждающихся в ИВЛ, переведенных из ОРИТ (отделения реанимации и интенсивной терапии) домой; количество детей с мукополисахаридозами, получающих домашние инфузии ферментозаместительных препаратов; процент родителей, подписавших информированное согласие; количество сервисов паллиативной помощи детям; количество ставок для оказания ПП детям; количество коек для оказания ПП детям.

 

В рамках нормативного регулирования необходимо дать определение понятию «социальная передышка» (социальный отдых семьи) и условия бесплатного предоставления социальной передышки семьям, имеющим неизлечимо больного ребенка. Услуга социальной передышки на бесплатной основе для родителей является существенным компонентом паллиативной помощи семье и должна получить развитие на базе организаций различных ведомств (домов-интернатов, домов ребенка, профессиональных общественных организаций в рамках госзаказа, др.). Важно проводить обучение медперсонала и повышение квалификации специалистов, рационально использовать имеющиеся ресурсы, опыт организаций и средства, выделяемые через механизм государственного социального заказа. Необходимо сотрудничать с домами ребенка, с тем, чтобы временно помещать в них «паллиативных» детей в возрасте до 18 лет для обеспечения социальной передышки семьи, а также использовать палаты паллиативной помощи и персонал дома ребенка для паллиативной реабилитации детей с ограничивающим жизнь заболеванием.

 

Паллиативная реабилитация - еще один важный компонент ПП детям в основном с неонкологической патологией, у которых прогрессивно снижается, находится на низком уровне или отсутствует реабилитационный потенциал при проведении стандартных мероприятий медицинской реабилитации для детей-инвалидов. Паллиативная реабилитация включает комплекс медицинских, психологических, педагогических, профессиональных и юридических мер, направленных на повышение качества жизни детей с ограничивающими жизнь заболеваниями, при которых стандартные медицинские реабилитационные мероприятия неэффективны. Нормативное определение понятия «паллиативная реабилитация» и разработка программ паллиативной реабилитации будут способствовать значительному повышению качества жизни пациентов.

 

 

Планирование потребности в услугах, оборудовании и расходных материалах (в том числе при оказании помощи на дому) - краеугольный камень расчетов, используемых при внесении статей расходов на детскую ПП в федеральный бюджет и определении того, что из перечисленного федеральный бюджет берет на себя, а что передается в региональные бюджеты и негосударственные организации. Бюджетное финансирование ПП детям - основа стабильного развития новой отрасли медицины и доступности помощи городскому и сельскому детскому населению.

 

Для планирования бюджетных средств необходима информация о количестве детей, нуждающихся в ПП, на популяционном уровне, а также о спектре предоставляемых услуг и их стоимости. Соответственно, в качестве источника этой информации целесообразно создать национальный регистр детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативной помощи, а также перечень услуг с указанием их стоимости.

 

 

Особое внимание следует уделить образованию в области оказания ПП детям. Реализация законов и нормативных актов на практике требует наличия профессиональных кадров и трехуровневой системы образования в данной области (базовое, повышение квалификации, специализация). ВОЗ в 1986 г. выделила паллиативную помощь в самостоятельную дисциплину. Тем не менее до сих пор существует недопонимание целей и задач паллиативной педиатрии среди специалистов, оказывающих первичную и специализированную медицинскую помощь детям-инвалидам [14]. Из-за отсутствия базовых профессиональных знаний в этой области перевод детей под паллиативное наблюдение и их качественное обслуживание на паллиативных койках выполняются не в полной мере.

 

 

В настоящее время требует решения ряд вопросов, касающихся обеспечения лекарственными средствами и их формами, необходимыми для оказания ПП детям в стационаре и на дому. Согласно рекомендациям Ассоциации по детской паллиативной медицине (Association of Pediatric Palliative Medicine, APPM)

 

2012 г., формуляр лекарственных средств для оказания паллиативной медицинской помощи детям должен включать 93 наименования [15]. Часть из этих средств не были зарегистрированы в РФ (данные 2013 г.), а часть зарегистрированных препаратов не представлена необходимыми в паллиативной педиатрии формами. Кроме того, у многих лекарственных форм не зарегистрированы дозировки, позволяющие использовать эти формы у детей младше 12-15 лет.

 

Уход за подавляющим большинством детей, находящихся под паллиативной опекой на дому или в стационаре/хосписе, проводится с использованием специального оборудования и расходных материалов. К сожалению, в настоящее время основное оборудование (в том числе для проведения ИВЛ на дому) и расходные материалы не выдаются, и родители не получают льгот при покупке таких изделий для оказания помощи на дому. Было бы целесообразно, чтобы в обеспечении оборудованием и расходными материалами принимало участие Министерство социальной защиты и эти потребности были бы включены в индивидуальный план реабилитации (ИПР) по заключению врачебной консультационной комиссии (ВКК) или консилиума по переводу ребенка-инвалида под паллиативное наблюдение.

 

 

В марте 2012 г. ВОЗ опубликовала новые рекомендации по ведению болевого синдрома у детей (как с онкологической, так и с неонкологической патологией), основанные на доказательной базе эффективности и безопасности по данным многолетнего использования в разных странах [16]. Морфин рекомендован как препарат выбора в детской практике в тех случаях, когда ненаркотические анальгетики не оказывают эффекта.

 

В РФ существуют большие проблемы с доступностью лекарственных форм наркотических анальгетиков, необходимых для использования в детской практике. Отсутствует «золотой стандарт обезболивания» у детей (морфин короткого действия для приема через рот). По состоянию на 2013 г., из всего спектра зарегистрированных наркотических анальгетиков в детской практике могут использоваться только инвазивная форма морфина гидрохлорида (вводится 4-6 раз в день) и неинвазивная форма морфина сульфата пролонгированного действия. Последняя не подходит для подбора дозы и купирования прорывных болей.

 

В РФ наблюдается острая нехватка квалифицированных медицинских кадров, прошедших подготовку в области обезболивания при оказании ПП детям. Отсюда недопонимание особенностей болевого синдрома у детей, неадекватные его оценки и неэффективное купирование. Многие медицинские работники боятся работать с детьми и не знают, в каких дозах следует назначать лекарства. Как следствие, в нашем обществе боль рассматривается как неотъемлемая часть болезни и страданий, особенно в конце жизни, а важность и возможность эффективного обезболивания недооценивается или игнорируется.

 

Необходимые шаги в решении данного вопроса -регистрация (производство) неинвазивных форм морфина короткого действия для детей (капли, таблетки) и повышение квалификации специалистов в области клинического назначения обезболивающих средств и их нормативного регулирования.

 

 

В настоящее время отсутствует национальная система оказания паллиативной помощи детям. Такая система должна включать:

 

 

Государственная многоуровневая структура предполагает первичный (межрайонный), областной и федеральный уровни оказания ПП детям. В рамках этой структуры Минздрав взаимодействует с министерствами труда, соцзащиты, образования, а также с негосударственными структурами, что крайне важно для создания сети областных центров паллиативной помощи детям, детских хосписов, отделений, кабинетов и выездных служб.

 

Должное качество паллиативного сопровождения не может быть достигнуто без междисциплинарного взаимодействия заинтересованных партнеров: органов здравоохранения и учреждений социальной защиты населения, представителей общественных объединений и религиозных конфессий. Кроме того, имеющийся опыт показывает важную роль волонтерского движения в обеспечении доступности этого вида услуг. Актуальной задачей в настоящее время является разработка межведомственного механизма для оказания комплексной паллиативной помощи детям-инвалидам на дому, в доме ребенка, в доме-интернате, в стационаре. Необходимо решить следующие вопросы:

 

 

 

Реализация национальной стратегии будет способствовать созданию эффективной системы паллиативной помощи детям в РФ, что позволит повысить качество жизни у самой уязвимой и плохо охваченной помощью категории детей-инвалидов с ограниченным сроком жизни и крайне низким или отсутствующим реабилитационным потенциалом; улучшение качества жизни этих детей будет достигаться путем внедрения комплекса мероприятий медицинского, психологического и социального характера с максимальным переносом их проведения на дому.

 

Ожидаемые результаты реализации национальной стратегии:

 

 

1. Sankila R., Martos Jimenez M.C., Miljus D., Pritchard-Jones K., Steliarova-Foucher E., Stiller C.A. Geographical comparison of cancer survival in European children: report from the ACCIS project. Eur J Cancer. 2006; 42: 1972-1980.

2. UNICEF. Committing to child survival: a promise renewed - progress report 2013. UNICEF 2013; 56 p. URL:http://www.unicef.org/publications/index_70354.html

3. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: World Health Organization 1998; 86 p.

4. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd edition. Geneva: World Health Organization 2002. 10 p. URL:http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

5. ICPCN. Children's palliative care: a maternal and child health issue. An ICPCN briefing paper. ICPCN 2012; 8 p. 

6. Noyes J., Tudor R., Hastings R., et al. Evidence-based planning and costing palliative care services for children: novel multi-method epidemiological and economic exemplar. BMC Palliative Care 2013; 12: 18.

7. Fraser L., Miller M., Hain R., et al. Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics 2012; 129; e923-929.

8. Савва Н.Н., Решко Т.И., Горчакова А.Г. Аналитический отчет о состоянии детской паллиативной помощи в Республике Беларусь. БДХ, ЮНИСЭФ 2013. 55 p. 

9. Федеральный закон Российской Федерации «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (от 21 ноября 2011 г. №323-ФЗ). URL: http://www.rg.ru/2011/11/23/zdorovie-dok.html

10. Указ Президента РФ «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы» (от 1 июня 2012 г. №761). URL: http://base.garant.ru/70183566/

11. Распоряжение Правительства РФ «Об утверждении государственной программы РФ «Развитие здравоохранения»» (от 24 декабря 2012 г. №2511-р). 

12. Приказ Минздрава России 1343н от 21.12.2012 г. «Порядок оказания паллиативной медпомощи взрослому населению». URL: http://www.mednet.ru/ru/pravovoj-navigator/organizaciya-medicinskoi-pomoschi/poryadok-okazaniya-mediczinskoj-pomosh-hi/poryadok-okazaniya-palliativnoj-medpomoshhi-vzroslomu-naseleniyu.html

13. Desmond C., Gow J. The cost-effectiveness of six models of care for orphans and vulnerable children in South Africa. UNICEF 2001; 68 p. URL: http://www.unicef.org/evaldatabase/files/SAF_01-801.pdf

14. Осипова Н. А. Значение науки о боли в становлении врача. Недостатки российского медицинского образования. Анестезиология и реаниматология. 2007; №5: 20-25.

15. APPM Master Formulary 2012. Association of Pediatric Palliative Medicine, the United Kingdom. 2012; 78 p.

16. World Health Organization. WHO guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses. Geneva: World Health Organization. 2012; 172 p.

 

Источник: http://medpro.ru/groups/aktualnost_prinyatiya_natsionalnoi_strategii_palliativnoi_pomoshchi_detyam_v_rossii