В реестре пациентов с орфанными заболеваниями числится более 15 тысяч россиян

На сегодняшний день в федеральном регистре орфанных заболеваний, включающем 24 заболевания, числится 15 132 пациента, из которых чуть более половины - дети. Об этом сообщила на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

Минздрав РФ планирует расширить перечень орфанных заболеваний, в связи с чем был подготовлен соответствующий законопроект и направлен на рассмотрение региональным властям. Как отметила Ольга Чумакова, регионы должны представить свои заключения и предложения по данному законопроекту.

При этом специалистов беспокоит нехватка финансирования. Как отметил председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, недостаток финансовых средств, необходимых для лечения пациентов с орфанными заболеваниями, существовал и раньше при лучших экономических показателях. Сегодня эта проблема стоит особо остро.

 «Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – считает Виталий Омельяновский.