Современные подходы к оценке качества жизни, связанного со здоровьем, в практике института медико-социальной экспертизы

Разработанная в соответствии с Международной классификацией (ICIDH) концепция инвалидности в России не предполагает оценку качества жизни, связанного со здоровьем. Исследования данного показателя проведены у 1,5 тыс. инвалидов вследствие сердечно-сосудистых заболеваний. Результаты свидетельствуют о том, что качество жизни, связанное со здоровьем, следует рассматривать как самостоятельный и объективный интегративный показатель состояния инвалидов, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями.

Вторая половина ХХ в. и начало XXI в., наряду с несомненными успехами в профилактике и лечении заболеваний, отмечены ростом инвалидности населения. Изучение структуры и причин инвалидизации больных вследствие хронических заболеваний в наши дни перестаёт быть предметом только медицинских исследований и становится одной из важных социальных проблем многих стран мира.
Принятие в 1995 г. Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и разработка новых методологических подходов [1, 2, 3], позволили России использовать международные критерии при определении инвалидности. Инвалидность определяется как социальная недостаточность вследствие нарушений здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты. В отличие от существовавшей многие годы в стране идентификации утраты трудоспособности с инвалидизацией, концепция инвалидности, в соответствии с Международной классификацией (International Classification of Impairment, Disability and Handicaps – ICIDH), принятой Всемирной организацией здравоохранения в 1980 г. [4], определяет критерии нарушения здоровья, степени ограничения жизнедеятельности и социальные последствия болезни. Согласно данной классификации, под «повреждением» (impairment) понимается утрата или аномалия анатомических, физиологических, психологических структур или функций. Нарушение жизнедеятельности (disability), по классификации Всемирной организации здравоохранения, – возникающее в результате повреждения ограничение или утрата возможности осуществлять повседневную деятельность, считающуюся нормальной для человеческого общества. Социальные ограничения (handicaps) предполагают возникающие в результате повреждения и нарушения жизнедеятельности ограничения и препятствия для выполнения социальной роли, считающейся нормальной для данного индивида в соответствии с его биосоциальными характеристиками. Инвалидность рассматривается как сложное социальное явление, зависящее от многих факторов, необходимых для успешной социализации личности. Ограничения жизнедеятельности возникают в том случае, если больной лишён возможностей, обычно имеющихся в обществе и необходимых в повседневной жизни, включая образование, занятость, личную и финансовую безопасность, свободный доступ ко всем видам общественного обслуживания, свободу передвижения и т.д. [5]. Однако, существующая практика установления инвалидности не учитывает ситуацию болезни (М.М. Орлова), объясняющую болезнь и её социальные последствия, отражающую «изменившиеся условия психологической деятельности больного, психологическую «цену» болезни, степень утраты прежних возможностей личности». Дефиниция ситуации болезни имеет универсальное значение в рамках соматической патологии. Объективные критерии тяжести заболевания (а именно они, прежде всего, учитываются при проведении медико-социальной экспертизы), «создавая ту или иную ситуации, при всём их значении не всегда определяют характер изменения личности больного» [6] и эффективность социализации.
Определяя взаимосвязь болезни и её последствий, A. Jette указывал на возникновение социальных ограничений и снижение качества жизни в результате нарушения жизнедеятельности [7]. Между тем, разработанная в России современная концепция инвалидности не предусматривает оценку качества жизни, связанного со здоровьем (health related quality of life), при установлении инвалидности. Термин «качество жизни, связанное со здоровьем», являясь одним из ключевых понятий современной медицины, позволяет дать глубокий обобщённый анализ «физических, психологических, эмоциональных и социальных проблем больного человека» [8].
Некоторые авторы понимают качество жизни, связанное со здоровьем, как способность индивидуума функционировать в обществе соответственно своему положению и получать удовлетворение от этого [9, 10]. По мнению Г.М. Зараковского, «качество жизни» определяется через соответствие параметров жизни потребностям людей. Это соответствие может проявляться в двух формах. Первая – переживание людьми удовлетворённости (неудовлетворённости) процессом и результатами своей жизнедеятельности. Вторая форма – объективная или экспертная оценка потенциалов индивидуума по отношению к объективным критериям анатомо-физиологического статуса и здоровья или к нормативно принятым обществом критериям: нормам морали, ценностям и результатам жизнедеятельности. Таким образом, делает вывод автор, прямыми индикаторами качества жизни могут быть субъективные и объективные оценки фактического состояния (уровня) названных выше соответствий. Но могут быть и косвенные индикаторы качества жизни, как потенциальной возможности достижения того или иного уровня соответствия параметров жизнедеятельности актуальным потребностям [11].
Всемирная организация здравоохранения характеризует качество жизни, связанное со здоровьем, как «индивидуальное восприятие своей позиции в жизни в контексте с культурной средой и системой ценностей, в которой проживает индивид, и в соотношении с его целями, ожиданиями, стандартами и воззрениями» [12].
По мнению М. Ediund и соавтора [13], интерес к проблеме качества жизни в медицине объясняется следующими причинами:
1. Всё в большей степени основополагающим принципом медицины становится уважение личности и прав пациента. Гарантии прав пациента на сознательный выбор между лечением и нелечением, на утешение и так далее связаны с «оптимальным качеством жизни больного».
2. Структура заболеваемости кардинально меняется, всё больше становится хронических больных, которые не могут быть излечены, несмотря на прогресс медицины. В отношении таких больных терапия направлена на улучшение их качества жизни.
Анализ существующих методик оценки качества жизни показывает, что большинство из них охватывает пять основных аспектов этого понятия [14]:
1. Физическое состояние (физические ограничения, физические способности, физическое благополучие).
2. Психическое состояние (уровни тревоги и депрессии, психологическое благополучие, контроль эмоций и поведения, познавательные функции).
3. Социальное функционирование (межличностные контакты, социальные связи).
4. Ролевое функционирование (ролевое функционирование на работе, дома).
5. Общее субъективное восприятие состояния своего здоровья (оценка настоящего состояния и его перспективы, оценка боли).
Очевидно изменение содержания клинической медицины в связи с введением в нее понятия «качество жизни». И прежде всего это связано с возрастанием значения субъективного фактора, отношения самого пациента к болезни. С ориентацией медицины на качество жизни пациента происходит гуманизация клинической практики. В контекст истории болезни включается в большей мере индивидуальность пациента, жалобы
больного перестают играть вспомогательную роль, но учитываются как важнейший самостоятельный элемент.
В медицинской практике качество жизни используется в различных контекстах [8]:
1. Качество жизни – критерий оценки эффективности лечения.
В международной клинической практике большое количество работ посвящено исследованиям качества жизни пациентов при оценке эффективности проводимого лечения: различных программ лекарственной терапии, комбинированных методов лечения. В тех случаях, когда используются радикальные вмешательства (например, хирургические операции), важным результатом является субъективная оценка больным
своего состояния, которое может изменяться в широком диапазоне в зависимости от побочных эффектов вмешательства (эмоциональное состояние женщины после проведения калечащей радикальной мастэктомии). В связи с этим качество жизни имеет значение одного из основных показателей успешного лечения.
2. Качество жизни – критерий определения эффективности новых лекарственных препаратов. В настоящее время исследования качества жизни пациентов представляет собой обязательный элемент апробации, регистрации и внедрения новых лекарственных препаратов, предназначенных для лечения хронических заболеваний, оценка качества жизни проводится наряду с общепринятыми клиническими исследованиями. В тех случаях, когда лекарственные препараты назначают для лечения заболеваний, не имеющих чётких клинических маркеров (например, синдром раздраженной кишки), качество жизни пациентов является ведущим критерием, на основании которого выносится заключение об эффективности препарата и возможности его введения в клиническую практику. В большинстве стран оценка качества жизни относится к одному из основных методов исследования новых лекарственных препаратов в связи с тем, что задачей лекарственной терапии является улучшение качества жизни пациентов. В аннотациях многих современных препаратов отмечено, что они улучшают качество жизни больных.
Кардиология относится к разделам внутренних болезней, где проводится наибольшее количество исследований по влиянию лекарственных препаратов на качество жизни пациентов. Из сердечно-сосудистых препаратов чаще всего проводилось исследование по оценке качества жизни при лечении антигипертензивными препаратами. Лечащий врач, назначая больному с артериальной гипертензией антигипертензивные препараты, чаще всего отмечает стабилизацию цифр артериального давления. Около 45% больных начинают чувствовать себя лучше [15]. Однако приблизительно столько же больных, несмотря на положительную динамику артериального давления, могут не отмечать улучшения, а некоторые (около 10%) могут отметить, что чувствуют себя хуже, чем до лечения, жалуясь на снижение работоспособности, сексуальной активности, увеличение раздражительности и забывчивости, на неблагоприятные изменения в своем социальном статусе, семейном положении и в профессиональных способностях.
Мета-анализ девяти опубликованных с 1970 по 1990 годы исследований на двадцати семи группах больных обобщил результаты влияния на качество жизни четырнадцати антигипертензивных средств. В последующие годы появились многочисленные исследования, показывающие важность изучения качества жизни при оценке препаратов из основных групп антигипертензивных средств и необходимости учёта динамики параметров качества жизни пациентов при длительной терапии.
3. Качество жизни – прогностический фактор. В ряде случаев доказано прогностическое значение показателя качества жизни. Качество жизни как прогностический фактор используют при стратификации больных в клинических исследованиях и при выборе индивидуальной программы лечения больного.
4. Качество жизни – показатель эффективности реабилитационных программ. Исследование качества жизни пациента позволяет осуществлять мониторинг состояния больного в процессе реабилитации, отличать осложнения в течении заболевания и побочные эффекты лечения. На основании данных о качестве жизни могут разрабатываться комплексные программы реабилитации при различных заболеваниях. Возможность выздоровления больного и эффективная социализация в значительной степени определяются качеством жизни пациента на этапах реабилитации.
5. Качество жизни – ориентир в разработке подходов к паллиативной терапии. Сравнительный анализ влияния наиболее распространённых хронических неинфекционных заболеваний на качество жизни показывает, что хроническая сердечная недостаточность – один из основных соматических факторов инвалидизации больных, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями, ухудшает качество жизни пациентов в большей степени, по сравнению с другими патологическими состояниями [16]. Несмотря на успехи фармакотерапии хронической сердечной недостаточности, прогноз больных с выраженной сердечной недостаточностью III-IV функционального класса NYHA остается неблагоприятным, а качество жизни – неудовлетворительным. При этом плохое качество жизни при хронической сердечной недостаточности связывают не только с ограничивающим действием симптомов хронической сердечной недостаточности, но и с неопределенностью жизненных перспектив после постановки диагноза хронической сердечной недостаточности [17]. Тем не менее, именно увеличение продолжительности жизни и улучшение ее качества считаются основными целями лечения больных с хронической сердечной недостаточностью.
А.А. Новик и соавторы выделяют три признака, характерных для концепции качества жизни [8].
Многомерность. Качество жизни содержит информацию об основных сферах жизнедеятельности человека: физической, психологической, социальной, духовной и финансовой и позволяет определить влияние болезни и лечения на состояние больного.
Изменяемость во времени. Качество жизни не является постоянным и меняется в зависимости от состояния больного. Данные о качестве жизни позволяют осуществлять мониторинг состояния пациента.
Участие больного в оценке его состояния. По мнению авторов, эта характеристика качества жизни является особенно важной. Оценка качества жизни, сделанная самим пациентом, является достоверным показателем его состояния. Данные о качестве жизни, наряду с традиционным медицинским заключением, позволяют составить полную и объективную картину болезни.
Определение качества жизни, связанного со здоровьем, проводится с 1999 г. в кардиологическом бюро Государственной службы Медико-социальной экспертизы Саратовской области у инвалидов, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями. Из более чем 1500 инвалидов, участвующих в настоящем исследовании, 98% относятся к «базовому» и «нижнему» слоям по классификации Т.И. Заславской [18]. Все респонденты являлись лицами трудоспособного возраста, из них 43% были в возрасте до 50 лет.
Выявлены существенные гендерные различия: 87% инвалидов были мужчинами. Высшее образование имелось у 19%; в то же время подавляющая часть респондентов, имевших лишь среднее или неполное среднее образование, обладали и наименьшим профессиональным и квалификационным трудовым потенциалом, к тому же большинство из них, как установлено, живут за чертой бедности. Нами подтверждено, что инвалиды с низким уровнем образования, как правило, склонны преувеличивать значимость своей болезни, имеют более выраженные психологические проблемы и реже, чем инвалиды с высшим образованием, возвращаются к труду [19]. Для большинства респондентов, занятых чисто физическим трудом, часто само возникновение ограничений жизнедеятельности, связанных с сердечно-сосудистой патологией, предполагает потерю профессии, безработицу, исчезновение многовариантности трудового выбора, нарушение социализации.
Для исследования качества жизни был использован Миннесотский опросник, разработанный в 1987 г. T. Rector и J.Cohn для больных с хронической сердечной недостаточностью. Опросник качества жизни при хронической сердечной недостаточности (MLHFQ) содержит 21 вопрос, ответы на которые позволяют определить, насколько имеющаяся сердечная недостаточность ограничивает физические возможности больного; социально-экономические аспекты и общественные связи пациента; положительное эмоциональное восприятие жизни. Предварительное исследование эффективности опросника показали его высокую валидность и чувствительность.
Величина показателя качества жизни, вычисленного на основании оценок самого больного, как выяснилось, коррелирует с рядом объективных характеристик, в том числе устанавливаемых в ходе инструментального обследования больных. Полученные результаты показали, что качество жизни следует рассматривать как самостоятельный и надёжный (объективный) многофакторный показатель, реально отражающий состояние
инвалидов вследствие сердечно-сосудистого заболевания.

Обнаружены доказательства влияния на суммарный показатель качества жизни таких факторов, как возраст, уровень образования и гендерные различия. Отмечено относительное снижение суммарного показателя качества жизни у больных старше 50 лет. Наши наблюдения находят подтверждение в исследованиях М.М. Петровой с соавт. (2000), которые объясняют данное обстоятельство тем, что развитие инфаркта миокарда и инвалидность в возрасте 50-59 лет воспринимаются больными как катастрофа, в то время как больные 30-49 лет настроены более оптимистично. Самые высокие показатели качества жизни соответствовали в основном больным с высшим образованием, самые низкие – лицам с неполным средним образованием. Для большинства больных, имевших среднее или неполное среднее образование, перенесенный инфаркта миокарда и установление инвалидности предполагают потерю профессии, развитие социальной недостаточности. Кроме того, пациенты с низким уровнем образования склонны преувеличивать угрозу болезни [19]. Качество жизни женщин оказалось, по нашим данным, заметно более низким, чем у мужчин. Проведённый математический анализ подтвердил существенность статистической зависимости суммарного показателя качества жизни от клинических характеристик, являющихся предикторами клинического прогноза у данной категории инвалидов. Величина показателя качества жизни, вычисляемого на основании оценок самого больного, т.е. являющегося, казалось бы, сугубо субъективным показателем, на самом деле хорошо коррелирует с рядом вполне объективных величин и характеристик, в том числе выявляемых в ходе специального обследования больных. Была доказана чёткая прогностическая значимость показателя качества жизни. По результатам исследования, используя метод пошаговой регрессии, была построена линейная модель клинического прогноза инвалидов вследствие сердечно-сосудистых заболеваний, с высокой надёжностью совпадающая с точным клиническим прогнозом (р≤0, 01), установленным с учётом динамических изменений клинических данных и результатов инструментального обследования инвалидов, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями. При этом выявлена зависимость клинического прогноза от показателей, характеризующих качество жизни и определённых при тестировании больных по Миннесотскому опроснику. Значение точного клинического прогноза определяет построенная нами регрессионная модель реабилитационного потенциала, содержащая те же объективные показатели и значения качества жизни, что и модель клинического прогноза. Сам показатель реабилитационного потенциала может рассматриваться как числовая характеристика клинического прогноза.
Качество жизни предполагает и оценку самим больным ограничений своей жизнедеятельности. Выявлена существенная зависимость качества жизни от способности больного к самообслуживанию и трудовой деятельности (р≤0, 05), что позволяет объективизировать процесс установления инвалидности. Введение в практику медико-социальной экспертизы и медико-социальной реабилитации определения качества жизни инвалидов, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями, несомненно, могло бы повысить степень объективности и достоверности при установлении инвалидности и стать одним из критериев оценки эффективности медико-социальной реабилитации и социализации данной категории инвалидов.

ЛИТЕРАТУРА
1. Кузьмишин Л.Е. Социально-гигиенические аспекты инвалидности, причины и перспективы медико-социальной экспертизы и реабилитации при заболеваниях системы кровообращения: автореф. дис. … д-ра мед. наук / Л.Е. Кузьмишин. М., 1997. 51 с.
2. Лаврова Д.И. Современная концепция инвалидности / Д.И. Лаврова // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 1998. № 2. С. 5-8.
3. Осадчих А.И. Инвалидность и инвалиды: теория и практика / А.И. Осадчих, И.В. Лебедев, А.Е. Лысенко // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 1998. № 2.С. 3-5.
4. World Health Organization International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps: a Manual of Classification Relating to the Consequences of Disease. Geneva, Switzerland: Word Health Organization, 1980. 216 р.
5. Лаврова Д.И. Теоретические основы медико-социальной экспертизы при патологии внутренних органов в свете современной концепции инвалидности: автореф. дис. … д-ра мед. наук / Д.И. Лаврова. М., 2000. 26 с.
6. Орлова М.М. Социально-психологическая адаптация соматических больных и ситуация болезни / М.М. Орлова // Психология системного функционирования личности: материалы Междунар. науч. конф. Саратов: Изд-во Сарат. ун-та, 2004. С. 223-225.
7. Jette A. Physical disablement concepts for physical therapy research and practice / A. Jette // Physical Therapy. 1994. Vol. 74, № 5. P. 380-386.
8. Новик А.А. Концепция исследований качества жизни в медицине / А.А. Новик, Т.И. Ионова, П. Кайнд. СПб.: ЭЛБИ, 1999. 139 с.
9. Кон Я.И. Качество жизни у больных с сердечно-сосудистыми заболеваниями / Я.И. Кон, Р.А. Либис // Кардиология. 1993. № 5. С. 66-72.
10. Либис Р.А. Оценка эффективности лечения больных хронической сердечной недостаточностью с учётом динамики показателей качества жизни: дис. … канд. мед. наук / Р.А. Либис. Оренбург, 1994. 170 с.
11. Зараковский Г.М. Качество населения в аспекте качества жизни: возможные показатели и методы их оценки / Г.М. Зараковский // Проблемы психологии и эргономики. 2000. № 1. С. 46-55.
12. Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument // Quality of Life Research. 1993. № 2. P. 153-158.
13. Ediund M. Quality of life: an ideological critique / M. Ediund, L. Tancredi // Perspectives in Biology and Medicine. 1985. № 85. P. 591-607.
14. Хетагурова А.К. Вопросы качества жизни в современной паллиативной медицине / А.К. Хетагурова // Вопросы управления здравоохранением. 2003. № 6 (13).С. 49-50.
15. Метелица В.И. Справочник по клинической фармакологии сердечно-сосудистых лекарственных средств / В.И. Метелица. М.: Медпрактика, 1996. 778 с.
16. Изучение качества жизни больных с хронической сердечной недостаточностью: современное состояние проблемы / В.А. Орчов, Н.Г. Бенгелиани, С.Р. Гиляревский и др. // Российский кардиологический журнал. 2001. № 3 (29). С. 58-72.
17. Winters C.A. Heart failure: living with uncertainty / C.A. Winters // Progress Cardiovascular Nursing. 1999. № 14 (3). P. 385-391.
18. Заславская Т.И. Трансформация социальной структуры российского общества / Т.И. Заславская // Куда идёт Россия?.. Социальная трансформация постсоветского пространства: Междунар. симпозиум 12-14 янв. 1996 г. / Междунар. акад. центр социал. наук, Моск. высш. шк. социал. и экон. наук; общ. ред. Т.И. Заславской. М., 1996. С. 11-21.
19. Hsi Y.Y. Life quality of postmyocardial infaction patients: influence of personal variables on coping / Y.Y. Hsi, C.Y. Chen, M.B. Lee // Taiwan Journal. 1990. Vol. 89. P. 149-155.

Автор: Кром Ирина Львовна – кандидат медицинских наук, докторант кафедры «Социальная антропология и социальная работа» Саратовского государственного технического университета