Качество жизни детей и подростков с психимическими расстройствами: проблема оценки

В последние десятилетия во всём мире отмечается рост интереса к вопросам социального функционирования и качества жизни пациентов. Уже в 70-е годы последнего столетия эти понятия приходят в общую медицину, а с начала 80-х — в психиатрию. С этого времени они привлекают всё большее внимание как исследователей, так и практиков и организаторов здравоохранения. Эти показатели становятся непременными и чрезвычайно важными компонентами оценки результатов лечения различными препаратами, эффективности оказываемой помощи и, таким образом, должны учитываться при планировании развития психиатрической службы.

Эксперты ВОЗ определяют качество жизни как «способ жизни в результате комбинированного воздействия факторов, влияющих на здоровье, счастье, включая индивидуальное благополучие в окружающей среде, удовлетворительную работу, образование, социальный успех, а также свободу, возможность свободных действий, справедливость и отсутствие какого-либо угнетения» [15]. Основной проблемой при этом является измерение «качества», поскольку соответствующие критерии могут носить как объективный (финансовое положение), так и субъективный (насколько свободным чувствует себя индивид) характер. Восприятие качества жизни с точки зрения индивида почти всегда субъективно: некоторые люди могут считать свою жизнь совершенно неудовлетворительной из-за незначительных бытовых трудностей, другие же могут быть вполне довольными, хотя объективно их жизнь полна проблем.

Очевидно, что показатели социального функционирования и, особенно, качества жизни больных достаточно сложны для количественной оценки, что затрудняет их практическое применение. Таким образом, перед исследователями встаёт задача создания адекватного для такой работы инструментария.

В настоящее время существует несколько шкал и опросников для оценки социального функционирования и качества жизни психиатрических пациентов. Среди них следует выделить опросник для оценки жизни хронически психически больных (The Quality of Life Interview), разработанный A. F. Lehrman и соавт., и в настоящее время являющийся одним из эталонных для этой категории больных [10]. Данное интервью состоит из нескольких блоков, отражающих различные стороны их жизни (жилищные условия, дневное функционирование, взаимоотношения с родственниками, социальные контакты, материальное положение, работа и учёба, правовые проблемы и безопасность, здоровье и, наконец, оценка жизни «в целом»). Каждый блок включает в себя вопросы, отражающие объективную составляющую, т. е. реальные жизненные обстоятельства (которые, однако, регистрируются лишь со слов больного), и субъективную, т. е. оценку больным соответствующих сторон жизни, удовлетворённость ими. Подобный подход применяется в ряде других шкал — J. Oliver, P. Huxley, К. Briges [11].

Во всём мире широко используется опросник качества жизни (World Health Organization Quality of Life with 100 questions, WHOQOL 100). Он состоит из 100 вопросов и охватывает все стороны жизни людей с психическими расстройствами. В Санкт-Петербургском психоневрологическом институте им. В. М. Бехтерева создана российская версия этой шкалы [1].

В 1993–1998 годах в Москве в НИИ психиатрии И. Я. Гуровичем и соавт. был разработан опросник для оценки социального функционирования и качества жизни психически больных [3]. Создана оригинальная карта, позволяющая оценить ряд социальных характеристик пациентов, отражающих их социальное функционирование и качество жизни.

Одним из аспектов данной проблемы является взаимоотношение между объективными показателями социального функционирования и их самооценкой. Поэтому в настоящее время много работ посвящено определению валидности и сравнительному анализу различных опросников [12, 13]. По мнению и A. F.  Lehrman и соавт., несмотря на нередко выявляемое своеобразие суждений хронически психически больных, обнаруживается определённое соответствие между объективными и субъективными показателями. Согласно работам И. Я. Гуровича и соавт. были получены статистически значимые корреляции между уровнем социального функционирования и удовлетворённостью им пациентов [2]. Вместе с тем указывается, что реальные жизненные обстоятельства не всегда могут адекватно оцениваться психически больными, особенно при наличии у них хронических расстройств, что, по-видимому, делает необходимым введение в шкалу дополнительных пунктов, объективно отражающих реальную жизненную ситуацию.

Качество жизни пациента и его взаимоотношения с болезнью стали привлекать к себе внимание специалистов в области детской и подростковой психиатрии сравнительно недавно. Конечно, общая жизненная ситуация в разных её аспектах (семейная, учебная, профессиональная, правовая адаптация, адаптация в среде сверстников и социальная адаптация в широком смысле) всегда принималась во внимание и при проведении научных исследований, и в условиях практики при обследовании и лечении детей и подростков с психическими расстройствами. Однако С. Eiser, R. Morse, R. Smith после ряда исследований пришли к выводу о необходимости создания специальных стандартов качества жизни именно для детей [7]. Однако специальные работы, посвящённые изучению этой проблемы с помощью стандартизированных методик, в отечественной литературе единичны.

Сложность изучения качества жизни состоит в том, что не следует смешивать психопатологические проявления (например, аффективные расстройства) с психологической реакцией на заболевания, с социальной ситуацией ребёнка или подростка. Имеющиеся трудности в изучении этой проблемы у детей и подростков связаны также с незрелостью личности и затруднениями в оценке своего состояния и в самооценке пациентов. Вместе с тем изучение качества жизни может оказаться полезным для исследования внутренней картины болезни и потенциальных возможностей личности в её преодолении. Систематический учёт аспектов качества жизни важен для организации лечебно-профилактических мероприятии и может быть одним из средств оценки терапии.

В течение последнего десятилетия зарубежными исследователями предложен ряд методик для изучения качества жизни у детей и подростков с психическими отклонениями. M. Bullinger с соавт. предложил специальный опросник для оценки качества жизни детей и подростков, содержащий четыре шкалы: поведение, психическое состояние, соматическое состояние, социальная жизнь. По мнению этого автора, в понятие качество жизни включаются следующие компоненты: субъективная удовлетворённость личности своей жизнью и её обстоятельствами, объективное функционирование личности в её социальных ролях, наличие внешних ресурсов (например, материальных и финансовых условий, возможности социальной поддержки), соматическое и психологическое состояние, социальные отношения, функционирование в обыденной жизни, удовлетворённость самим собой, копинг-стратегии. Предлагались и другие методики для изучения качества жизни детей и подростков с психическими отклонениями, например опросники, разработанные A. Stewart и J. Ware [14], Р. Graham и J. Stevenson [8]. Каждый из предложенных инструментов имеет свои достоинства и недостатки.

Анализ имеющихся работ по изучению качества жизни детей и подростков позволил F. Mattejat и Н. Remschmidt разработать свою стандартизованную методику — специальный опросник качества жизни детей и подростков (Inventory of Quality of Life in Children and Adolescents, ILC) [9]. Этот инструмент позволяет проанализировать как объективные, так и субъективные аспекты качества жизни пациентов, не требует больших затрат времени и является достаточно удобным для практического применения.

С помощью данного инструмента исследуются следующие сферы качества жизни пациентов: школа, семья, социальные контакты со сверстниками, интересы и организация досуга, психическое здоровье, общая оценка качества жизни, загруженность в связи с имеющимся заболеванием, загруженность диагностическими и терапевтическими мероприятиями. Опросник предполагает получение оценки качества жизни со стороны ребёнка и родителей или лиц, заменяющих их. Каждая из изучаемых сфер, входящих в понятие качества жизни, оценивается по пятибалльной системе: от оценки 1 (очень хорошо) до оценки 5 (очень плохо). Кроме того, с помощью опросника можно исследовать режим дня пациента (с точки зрения подростка и с точки зрения родителей).

Этот опросник был переведён на русский язык и адаптирован Т. Н. Дмитриевой с соавт. [4]. Суммируя результаты применения опросника ILC в рамках проведённого пилотного исследования, можно сделать вывод, что данный инструмент представляет собой полезный и легко выполнимый в практических условиях способ исследования качества жизни детей и подростков с психическими отклонениями. С его помощью удаётся получить важную информацию, касающуюся социального функционирования ребёнка, его окружения, отношения его самого и близких к болезни и проводимому лечению. Опросник был использован для дальнейшего дифференцированного исследования проблемы качества жизни пациентов как одного из существенных факторов для анализа его динамических характеристик и взаимодействий между различными его аспектами. Теми же авторами были обследованы две группы подростков с нервной анорексией и непсихотическими психическими нарушениями и сделан вывод о более негативной оценке внутрисемейных отношений, большей уверенности в самостоятельной деятельности и меньшей загруженности проблемами лечения в данных группах по сравнению с контрольной [5]. Не менее актуальной в настоящее время является проблема соотнесения взрослых и детских стандартов качества жизни.

В целом, изучая качество жизни детей с психической патологией, мы получаем множество сведений, касающихся функционирования пациентов. Они, наряду с клиническими характеристиками, могут стать одной из важнейших составляющих оценки качества психиатрической помощи, использоваться при планировании деятельности психиатрических служб. Изучаемые показатели могут служить основой для выделения отдельных групп пациентов, имеющих сходные социальные проблемы, особенности функционирования и самооценки, что позволяет создать базу для формирования адресно-ориентированных реабилитационных программ и более целенаправленно осуществлять социально-психологическую помощь.

B. C. Подкорытов, Л. Ф. Шестопалова, О. В. Скрынник, Н. В. Козявкина
* Публикуется по изданию:
Подкорытов B. C., Шестопалова Л. Ф., Скрынник О. В., Козявкина Н. В. Качество жизни детей и подростков с психическими расстройствами: проблема оценки // Соціальна педіатрія. Розділ: «Медико-соціальні аспекти реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи». — Київ, 2001. — Вип. 1. — С. 421–424.

Литература

Бурковский Г. В., Коцюбинский А. П., Левченко Е. В., Ломаченков А. С. Создание русской версии инструмента Всемирной организации здравоохранения для измерения качества жизни // Проблемы оптимизации образа жизни и здоровья человека. — СПб, 1995. — С. 27–28.
Гурович И. Я., Шмуклер А. Б., Шашкова Н. Г. Социальное функционирование и качество жизни психически больных // Социальная и клиническая психиатрия. — 1994. — № 4. — С. 38–45.
Гурович И. Я., Шмуклер А. Б. Опросник для оценки социального функционирования и качества жизни психически больных // Социальная и клиническая психиатрия. — 1998. — № 2. — С. 35–40.
Дмитриева Т. Н., Дмитриева И. В., Каткова Е. Н., Барсукова И. К. Опыт применения опросника для оценки качества жизни детей и подростков с психическими расстройствами (пилотное исследование) // Социальная и клиническая психиатрия. — 1999. — № 4. — С. 39–42.
Дмитриева Т. Н., Занозин А. В., Дмитриева И. В., Миронова О. И., Каткова Е. Н., Барсукова И. К. Оценка качества жизни подростков с психическими нарушениями // Материалы XIII съезда психиатров России, 10–13 октября 2000 г. — М., 2000. — С.121—122.
Зайцев Д. А. Социальное функционирование и качество жизни госпитализируемых больных шизофренией и расстройствами и расстройствами шизофренического спектра // Материалы ХШ съезда психиатров России, 10–13 октября 2000 г. — М., 2000. — С. 15–16.
Eiser C., Morse R., Smith R. Quality of life measures in children with chronic illness // European Child and Adolescent Psychiatry. — 1999. — Vol. 8, suppl. 2. — P. 172.
Graham P. The future of quality of life in paediatrics and psychiatry // European Child and Adolescent Psychiatry. — 1999. — Vol. 8, suppl. 2. — P. 172.
Hirsch O., Kaestner R., Resch K., Guttenbrunner C., Mattejat R., Remschmidt H. Quality of life in child psychiatric and non-clinical samples // European Child and Adolescent Psychiatry. — 1999. — Vol. 8, suppl. 2. — P. 173.
Lehrman A. F., Slaunger J. G., Myers C. P. Quality of life experiences of chronically mentally ill // Evaluation and Program Planning. — 1992. — Vol. 15. — P. 7–12.
Oliver J., Huxley P., Briges K. et al. Quality of life and mental health services. — London, New York, 1996. — P. 234–237.
Pukrop R., Moller H.-J., Steinmeyer E. M. Validity of quality of life in psychiatric populations // Abstracts of XI World Congress of Psychiatry. — Hamburg, 1999. — P. 65.
Roder C. H., Klimek O., Siegel N., Sinsel E., Gallhofer B. Sleep disturbances and quality of life in tinnitus sufferers // Abstracts of XI World Congress of Psychiatry. — Hamburg, 1999. — P. 65.
Stewart A. L., Ware J. E. Measuring functioning and well being // The Medical Outcomes Study Approach. — Duke Univ. Pr. Durham and London, 1992.
WHOQOL: Study Protocol. Division of Mental Health. — Geneva, 1993.