Участники видеоконференции по редким болезням направят обращение к Президенту

28 февраля в «РИА-Новости» состоялась видеоконференция Москва – Санкт-Петербург на тему «Равный доступ к лечению для каждого», посвященная «Дню редких заболеваний» в 2011 году, который проходит по эгидой «Редкие, но равноправные». 

Инициатором мероприятия стала Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ассоциированный член европейской организации редких заболеваний EURORDIS, официальный координатор «Дня редких заболеваний» в Российской Федерации. 

Эта видеоконференция объединила пациентов с редкими заболеваниями, медицинских экспертов, исследователей, фармпроизводителей, представителей Совета Федерации, Минздравсоцразвития. По ее итогам был принят ряд важных решений, благодаря которым, возможно, появятся новые перспективы помощи пациентов с редкими заболеваниями в России. 

В последний день февраля уже четвертый раз во всем мире проводят «День редких заболеваний», чтобы привлечь внимание общества и государства к этой сложной проблеме. В своем выступлении вице-президент по медицинским вопросам Национальной Ассоциации «Генетика» Алексей Альбертович Соколов заметил, что персонализированная медицина и лечение редких заболеваний – это новая модель здравоохранения, которая получает все большее развитие в мире. В ее основе индивидуальность пациента и конкретное заболевание, что созвучно с основами русской медицинской школы, заложенной С.П.  Боткиным. 

«Порог заболеваний в мире колеблется от 1 до 1,5 больных на 1-2,5 тыс. человек. Согласно новому проекту закона «Об основах охраны здоровья граждан», редким заболеванием в России признано такое, которое диагностируется менее чем у 10 человек на 100 тыс. населения. Изначально предполагалось 1: 200 000, но благодаря действиям и предложениям Национальной Ассоциации «Генетика», этот порог удалось снизить. «Но и этого не достаточно!» - считает  президент Ассоциации Светлана Игоревна Каримова. 

В своем выступлении Валентина Александровна Петренко, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, охватила целый комплекс проблем. В частности, сенатор подняла вопросы о том, насколько важно своевременное выявление и правильная диагностика заболеваний, а также построение целостной системы ведения больных. Как показывает практика, зачастую, дети получают объем необходимого лечения, в то время как представители старшего поколения выпадают из поля зрения отечественного здравоохранения и часто гибнут от отсутствия врачебной помощи. Нет преемственности лечения редких заболеваний. 

Вместе с представителями власти, медиками и специалистами в видеоконференции приняли участие пациенты с редкими заболеваниями (Фабри, цистиноз, болезнь Крона, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, лёгочной гипертензией, фенилкетонурией, саркомой мягких тканей, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, онкогематологическими заболеваниями и  многие другие). Они  рассказали, с какими проблемами им приходится сталкиваться, чтобы получить качественную диагностику, лечение и добиться каких-либо социальных прав и гарантий. При этом каждое выступление прокомментировали эксперты. 

Так, разбирая историю Ирочки Корчевной (диагноз – «цистиноз»), Алексей Альбертович Соколов обратил внимание собравшихся на тот факт, что не все редкие заболевания требуют баснословно дорого лечения. «Если этот ребенок не будет получать необходимую терапию, стоимость которой исчисляется сотнями евро, то уже через 2-3 года ему потребуется гемодиализ, и государство затратит гораздо большие деньги на его лечение. Причем и качество, и продолжительность жизни пациентки будет гораздо хуже», – заметил вице-президент Ассоциации «Генетика». 

Екатерина Олеговна Лебедева, депутат МОМО «Литейный округ», председатель Межрегиональной организации «Собрание молодых депутатов» (г. Санкт-Петербург), сказала о том, что муниципальные власти не имеют на данный момент ни средств, ни законодательной базы для качественной и доступной помощи людям с редкими заболеваниями. «Мы хотим помогать! Но дайте нам возможность это делать», – сказала Екатерина Олеговна. 

Поводя итоги видеоконференции, Валентина Александровна Петренко обозначила следующие задачи в борьбе с редкими заболеваниями: создание системы, которая бы позволила отслеживать и вести редких пациентов на всех уровнях, включение раздела, посвященного орфанным заболеваниям в новый закон «Об основах охраны здоровья граждан». По мнению сенатора, в этом документе необходимо прописать ответственность за несоблюдение закона, за то, что чиновник или врач не окажет адекватную помощь пациенту. 

По итогам видеоконференции принято решение о необходимости создания отдельной «Программы по редким заболеваниям». Также в результате мероприятия организаторы соберут предложения в проект Обращения в адрес Президента Российской Федерации Д.А. Медведева «О необходимости принятия срочных мер и внесения поправок, касающихся медицинской помощи больным редкими заболеваниями в проект Федерального Закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».