Первый Всероссийский мастер-класс по болезни Фабри прошел в Москве

Компания «Шайер» при участии Всероссийского общества орфанных заболеваний провела первый Всероссийский мастер-класс, посвященный проблемам диагностики и лечения болезни Фабри.

Уникальный мастер-класс собрал в Москве свыше 50 ведущих российских и иностранных специалистов в области генетики, неврологии, нефрологии и кардиологии. Открыл встречу главный специалист по медицинской генетике Минздравсоцразвития РФ, д.м.н., проф. Петр Васильевич Новиков. В своем выступлении Петр Васильевич Новиковподчеркнул, что актуализация российского законодательства в области орфанных заболеваний открывает новые возможности для лечения болезни Фабри.

Доклады, посвященные вопросам диагностики и лечения болезни Фабри, представили ведущие российские и иностранные специалисты: д.м.н., проф. Елена Алексеевна Лукина (ведущий научный сотрудник ГУ «Гематологический научный центр» Минздравсоцразвития РФ), к.м.н.Екатерина Юрьевна Захарова (руководитель Лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-Генетического Научного Центра РАМН), проф. Алес Линхард (Prof. Ales Linhard, Head of the Department of Cardiovascular Medicine at the Charles University, Prague, Czech Republic), проф. Доминик Жермен (Prof. Dominique Germain, Professor of Medical Genetics at the University of Versailles and Division of Medical Genetics, Raymond Poincare Hospital (AP-HP) in Garches, France), д.м.н., проф. Марина Константиновна Соболева (зав. Кафедрой педиатрии лечебного факультета Новосибирского государственного медицинского университета), к.м.н. Светлана Васильевна Копишинская (ассистент кафедры неврологии ФПКВ НижГМА, руководитель областного противоболевого центра на базе Нижегородской областной клинической больницы им. Н.А.Семашко).

«2012 год объявлен в России годом орфанных заболеваний, что, безусловно, отражает конструктивную позицию государства в отношении лечения пациентов с редкими заболеваниями. Эффективная реализация мультидисциплинарного подхода к диагностике и лечению болезни Фабри – редкого наследственного заболевания – является исключительно важным компонентом ее успешного лечения», - подчеркивает проф. Елена АлексеевнаЛукина.

«Болезнь Фабри крайне сложна с точки зрения диагностики и лечения. Объединяя ведущих специалистов со всего мира и помогая им обмениваться знаниями и опытом, компания «Шайер» стремится помочь людям, страдающим этим тяжелым заболеванием, жить лучшей жизнью», - говорит глава российского представительства компании «Шайер» Виталий Соколинский.

Компания «Шайер» (Shire) - британская биофармацевтическая компания, одним из направлений работы которой являются препараты для лечения орфанных заболеваний (в частности, для лечения болезни Фабри, мукополисахаридоза II-го типа (синдром Хантера) и наследственного ангионевротического отека). С 2011 года компания «Шайер» является членом Ассоциации международных фармацевтических производителей (AIPM).

Организацию мероприятия обеспечила группа компаний MedInform HealthcareCommunications.