Исследование качества жизни больных сахарным диабетом 1-го типа

В настоящее время во всем мире наблюдается рост заболеваемости сахарным диабетом. Около 10-15% в общей структуре патологии составляет сахарный диабет 1-го типа. При этом страдают в основном дети, подростки и лица молодого, социально активного возраста. Средняя продолжительность жизни пациентов, у которых сахарный диабет 1 типа развился в детстве, не превышает 40 лет. Несмотря на появление новых, часто дорогостоящих препаратов, множества современных методик до сих пор не найдено радикального способа лечения диабета. Заместительная терапия инсулинами требует от больных ежедневных усилий: многократных в течение дня инъекций, подбора и коррекции доз, соблюдения диеты и режима питания, дозирования физических нагрузок, мониторирования гликемии и т.д. При этом существенное значение имеет выбор препаратов инсулина в зависимости от продолжительности их действия.

Современные принципы лечения сахарного диабета 1 типа, базирующиеся на результатах широкомасштабных исследований последних лет, сводятся прежде всего к достижению и поддержанию компенсации углеводного обмена за счет интенсивной инсулинотерапии. Данное понятие подразумевает участие больного в процессе лечения, что заключается не только в самостоятельном введении инсулина, но и обязательно в деятельном самоконтроле и постоянной коррекции доз препарата в соответствии с гликемией. В результате пациент нуждается не менее чем в 4-х инъекциях инсулина и 4-х исследованиях уровня глюкозы, что требует от него не только знаний и умений, но и мобилизации духовных сил. Учитывая неизлечимость сахарного диабета, мы можем задать вопрос: «На какую реальную пользу от проводимой терапии может рассчитывать пациент?». Найти ответ на этот вопрос без привлечения понятия «качество жизни» было бы очень непросто.

По мнению экспертов ВОЗ, качество жизни - «это индивидуальное соотношение положения в жизни общества в контексте культуры и систем ценности этого общества с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью общего неустройства». Согласно другим определениям качество жизни - «субъективный показатель удовлетворения человеческих потребностей, степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках своего общества».

История научного исследования качества жизни началась с 1947 г., когда американский ученый D. Karnofsky впервые предложил нефизиологические методы оценки параметров рака. Следующим значительным шагом в этом направлении считается предложенная G.Engel в 1980 г. биопсихологическая модель медицины.

Повышенный интерес к изучению качества жизни стимулируется бурным развитием технического оснащения медицины, что содержит опасность нерационального использования мощного арсенала инструментальных методов исследования и лечения.

Качество жизни является интегральным показателем (табл. 1).

Таблица 1. Основополагающие критерии и их составляющие, определяющие качество жизни

Подходы к изучению качества жизни при различных заболеваниях имеют необходимые временные оценочные интервалы: ближайшие и долгосрочные показатели качества жизни. Анализ ближайших параметров в основном базируется на субъективных ощущениях пациента. В этой категории мы рассматриваем симптомы заболевания, жалобы, временную утрату работоспособности, которые определяют краткосрочное снижение качества жизни. Оценка долгосрочных показателей зависит от выживаемости пациентов и частоты необходимых госпитализаций. При этом анализируются симптомы и жалобы, влияющие на отдаленный прогноз заболевания (скорость прогрессирования процесса, стойкая утрата работоспособности, уменьшение продолжительности жизни, потеря социальной активности, зависимость от лекарств или постоянного медицинского контроля и др.).

Для оценки качества жизни в клинических и популяционных исследованиях целесообразно выделять 3 основных компонента, характеризующих медицинские аспекты качества жизни.

1. Функциональные способности включают сохранение физиологических функций, обеспечивающих возможность осуществлять повседневную деятельность, социальную, интеллектуальную и эмоциональную функции, создавать экономическую обеспеченность.
2. Восприятие включает взгляды человека и его суждения о ценности перечисленных выше компонентов. Важное значение имеет восприятие общего состояния здоровья, уровня благополучия и удовлетворенности жизнью.
3. Симптомы являются следствием основной или сопутствующей патологии, они уменьшаются либо исчезают в результате вмешательства, могут появляться из-за побочного действия лекарств или прогрессирования процесса.

Важно понимать, что с помощью качества жизни оценивается не степень нарушений, а то, как человек переносит заболевание. Так, при длительно протекающей патологии некоторые пациенты привыкают к своему состоянию. При дебюте сахарного диабета 1 типа множество неудобств доставляет необходимость постоянного контроля диеты, уровня глюкозы крови, физической активности и многократное на протяжении дня введение инсулина. Спустя некоторое время все вышеперечисленные действия становятся «нормой» повседневной жизни больного, он почти не ощущает дискомфорта из-за имеющихся ограничений. Изучение качества жизни может показать улучшение эмоционально-психологического, социального и физического статуса пациента, но при этом заболевание не регрессирует и даже может значительно прогрессировать. Таким образом, многие специалисты считают функциональное состояние индикатором качества жизни, однако его следует рассматривать только как способность индивидуума в данное время выполнять задание или функцию, которые должны иметь конкретный результат.

Не может являться достоверной оценка качества жизни больного родственниками, близкими или медперсоналом, так как они не могут быть объективными. У родственников и близких срабатывает так называемый «синдром опекунства», при этом они обычно дают гипертрофированную оценку страданиям человека, здоровьем которого обеспокоены. И наоборот, медицинские работники всегда отмечают более высокое качество жизни, чем есть на самом деле («синдром благодетеля»). Как мы уже указали, качество жизни не всегда коррелирует с объективными данными. Так, при всех возможных объективных параметрах нельзя забывать о том, что основным методом оценки является мнение самого пациента, так как качество жизни — объективный критерий субъективности.

В настоящее время активно изучаются возможности использования показателей качества жизни в следующих направлениях:

• в качестве дополнительного критерия при подборе индивидуальной схемы;
• для определения степени тяжести состояния больного;
• для оценки результатов лечения;
• с целью всестороннего клинического анализа новых препаратов. Кроме того, параметры качества жизни могут быть особенно информативными при изучении эффективности мероприятий по первичной или вторичной профилактике.

Сахарный диабет является хроническим заболеванием, склонным к прогрессированию. В. Klein et al. и P. Trief et al. исследовали зависимость качества жизни от компенсации диабета, наличия различных его осложнений, психосоциальной адаптации и влияния внешних факторов. Была достоверно доказана связь качества жизни с клиническими проявлениями, осложнениями, полом и возрастом пациентов. Важным явилось то, что многие аспекты поддаются модификации в процессе лечения, и это позволяет улучшить качество жизни больных. И наоборот, правильная оценка качества жизни помогает выявить «слабые звенья» терапии с целью своевременной ее коррекции.

Методы изучения качества жизни основываются на определении пациентом уровня своего благополучия в физическом, психическом, социальном и экономическом отношениях. Все эти компоненты могут быть проанализированы отдельно или в целом с помощью различных анкет, тестов, шкал, индексов.

Наиболее известные опросники для исследования качества жизни больных представлены в табл. 2 и 3.

Таблица 2. Неспецифические опросники

Таблица 3.
Специфические опросники для лиц с сахарным диабетом

Кроме субъективных параметров рекомендуется включение в методику данных объективных исследований для оценки их корреляции.

В настоящее время существует ряд опросников (шкал), состоящих из определенного перечня категорий или параметров, включающих заданное количество вопросов. Оценка осуществляется по полярным шкалам или каждый ответ выражается в баллах. При этом параметр может отражать какую-либо сторону жизни пациента.

Существующие опросники могут быть разделены на неспецифические (общего типа), т.е. применяемые независимо от нозологической формы, и специфические (для лиц с определенным заболеванием). Преимущество общих опросников заключается в том, что их валидность установлена для различных нозологий; это позволяет проводить сравнительную оценку влияния разнообразных медицинских программ на качество жизни как отдельных субъектов, так и всей популяции. Недостатком является неадекватная чувствительность к изменениям состояния здоровья в рамках конкретного заболевания. Большинство авторов считает, что предпочтение следует отдавать специфическим опросникам, причем они должны быть стандартизированы для применения в многоцентровых исследованиях и сопоставления результатов различных испытаний. Однако в связи с региональными особенностями социального, психологического и экономического статуса требуется их адаптация либо разработка новых методик оценки качества жизни.

Опросник должен охватывать несколько аспектов:

1. достаточность физических (функциональных) возможностей больного для самообслуживания, толерантность к физическим, социальным, эмоциональным нагрузкам, необходимость иметь адекватный сон и отдых, мобильность и независимость;
2. социально-экономические связи пациента (место в семье и участие в ее жизни, материальное обеспечение и расходы на лечение, профессиональные обязанности, общение с друзьями и активный отдых);
3. положительное эмоциональное восприятие жизни (ощущение себя обузой для семьи и близких, потеря контроля над жизнью и над собой, страх за будущее и безысходность). Как следствие, к опросникам предъявляются определенные требования. Они должны иметь высокую валидность (способность методики измерять те параметры, которые необходимы для целей исследования) и чувствительность (степень согласованности двух независимо полученных серий показателей, которую характеризует коэффициент корреляции).

В настоящий момент не существует специфического стандартизированного опросника, адаптированного для нашего региона (Беларусь, Россия).

В качестве «золотого стандарта» используется опросник «SF-36» (русская версия), который применяется более 10 лет ведущими университетами мира. Опросник включает 8 шкал: определение физической функции (PF), физической роли (RP), физической боли (ВР), жизнеспособности (VT), социальной роли (SF), эмоциональной роли (RE) и психического здоровья (МН). Опросник «SF-36» предполагает дифференцированный подход к оценке составляющих качество жизни в зависимости от пола и возраста.

Физическая функция определяет возможность выполнения различных физических нагрузок - от минимальной (самообслуживание) до максимальной (длительная ходьба, бег, занятия спортом без ограничений).

Физический фактор отражает способность к исполнению типичной для специфического возраста и социальной принадлежности определенной работы (профессиональные обязанности, домашнее хозяйство).

По опроснику выясняется значение физической боли, которая может вызвать ограничение обычной активности пациента.

Шкала общего здоровья оценивает субъективное восприятие предшествующего, настоящего состояния и позволяет определить его перспективы.

Шкала жизнеспособности отражает ощущение внутренней энергии, отсутствие усталости, желание энергичных действий.

Социальный аспект определяет способность к развитию, полноценному общению (семья, близкие, коллеги и др.).

Эмоциональный фактор отражает эмоциональный статус больного, влияние эмоций на повседневные занятия, отношения с окружающими. Оценивается наличие или отсутствие проблем на работе и в сфере привычной деятельности.

Шкала психического здоровья выявляет степень невротизации, склонность к депрессивным состояниям, ощущение счастья, умиротворенности, душевного спокойствия.

Ответы на вопросы кодируют в баллах от 0 до 100. Большее количество баллов соответствует более высокому уровню качества жизни. 

В качестве варианта быстрой и простой оценки качества жизни больных сахарным диабетом 1-го типа можно предложить модификацию широко известного Миннесотского опросника, который позволяет выявить следующие параметры: оценка пациентом «общего благополучия», настроения, физического состояния, психологического самочувствия и способности, сексуальной функции и т.д. Психологический статус также включает критерии, касающиеся эффективности препарата и его переносимости: сон, состояние беспокойства и раздражительности, настроение и др. Оценка этих параметров проводится по 5-балльной шкале в диапазоне от«нет», «не было» до «много», «очень часто» и т.п.

Таким образом, с учетом вышеизложенного очевидно, что проблема качества жизни больных сахарным диабетом достаточно актуальна и малоизучена. Очень серьезным является и тот факт, что на территории СНГ до настоящего времени не существует стандартизированного опросника для пациентов с сахарным диабетом 1-го типа, хотя многочисленные исследования в других областях медицины убедительно доказывают важность его разработки. Учет такого показателя, как качество жизни, позволит добиться наилучших результатов при терапии сахарного диабета, целью которой является сохранение и укрепление здоровья в условиях психоэмоционального и социального благополучия.

Авторы: Антонычев С.Ю., Мохорт Т.В., БГМУ, Республиканский консультативный эндокринологический центр.

Источник: Журнал “Медицинская панорама”, № 3, 2003 год.