Эксперты обсудили проблемы и возможности лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

По словам участников, в связи с низкой распространенностью орфанных заболеваний и информированностью специалистов, а также необходимостью проведения сложных диагностических тестов для постановки диагноза, выявление и терапия редких заболеваний затруднена, сообщает пресс-служба ОП РФ.

Открыл заседание председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев, который подчеркнул, что проблема финансовой поддержки лекарственного обеспечения «редких» пациентов является непростой задачей для системы здравоохранения не только в России, но и в любой стране мира.

«Все мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики. Но даже при известном диагнозе число проблем для пациента остается колоссальным. Общественные организации, эксперты, пациенты и государство принимают активное участие в урегулировании ситуации», — сказал Нероев.

Директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев согласился с тем, что пациенты действительно зачастую крайне долго идут к диагнозу, но, по его словам, эта ситуация не зависит от российской системы организации здравоохранения и объясняется сложной клиникой.

В своем выступлении он обозначил пути решения проблемы, рассматриваемые Минздравом: «Это расширение перечня заболеваний, которые необходимо подвергнуть скринингу и организация помощи в регионах в виде развития медико-генетических консультаций. Однако если говорить о лабораторной диагностике редких наследственных заболеваний, то на региональный уровень перенести ее очень сложно и, на наш взгляд, не целесообразно в связи с их редкостью. Поэтому на уровне врачебного сообщества мы, в первую очередь, говорим о возможности установления контакта между регионами и федеральными центрами, которые осуществляют такую диагностику», — отметил Сергей Куцев.

Директор межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков в своем выступлении отметил, что порядка 5-7% населения страдают редкими заболеваниями, общее количество которых составляет более 7 тысяч.

«Ситуация с выделением федерального финансирования для медикаментозного лечения „редких“ пациентов на данный момент катастрофическая. Также актуальным остается вопрос, связанный с федеральными центрами по редким заболеваниям, которые существуют де-факто уже долгие годы, но де-юре остаются на уровне отделений орфанных заболеваний при крупных федеральных клиниках», — подчеркнул Беляков.

Например, о критической ситуации с лекарственным обеспечением «редких» пациентов в Приморском крае рассказала заместитель директора Департамента здравоохранения Приморского края Екатерина Елисеева: «Субъекты различаются по уровню финансовой обеспеченности, и объективно резервных денег в нашем регионе не хватает для поддержки программы в полном объеме. Это означает, что наши пациенты останутся без лечения или прервут его, что может привести к очень сложным медицинским последствиям вплоть до летального исхода».

Владимир Нероев в ответ высказался, что Общественная палата РФ вместе с Сергеем Куцевым подготовит обращение в адрес министра здравоохранения РФ о скорейшем принятии решения по вопросу обеспечения непрерывного финансирования лечения пациентов.

Помимо этого, исходя из необходимости повышения эффективности работы, направленной на развитие системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, Общественной палатой РФ будут подготовлены рекомендации по итогам слушаний, которые будут направлены Правительству РФ, Министерству здравоохранения РФ и органам государственной власти субъектов РФ. 

Источник: gmpnews.ru