По результатам межрегионального мониторинга, проведенного Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», бюджеты на редкие заболевания, равные 2014 году, в 2015 году субъекты РФ потратили уже к концу третьего квартала. 

Критическую ситуацию с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в прошлом году удалось предотвратить благодаря поддержке из федерального бюджета, которая сократила дефицит финансирования с 58,8% до 24,9%. Необходимое лечение благодаря господдержке получили 23,5% от общего числа больных орфанными заболеваниями. 

В 2016 году, по представленным данным, с финансовой нагрузкой готовы справиться только 5,2% регионов. 63,1% регионов требуется поддержка из бюджета в объеме 50% и более. 

В результате проведенного анализа был сформирован список топ-10 заболеваний из Перечня-24, которые рекомендуется перевести на финансирование из госбюджета: 

·         Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура

·         Пароксизмальная ночная гемоглобинурия

·         Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная)

·         Гемолитико-уремический синдром

·         Мукополисахаридоз, тип II

·         Юношеский артрит с системным началом

·         Мукополисахаридоз, тип I

·         Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика

·         Мукополисахаридоз, тип IV

·         Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии)

·         Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)

·         Тирозинемия

Сформулированы необходимые условия софинансирования из средств федерального бюджета: 

Четкое ведение регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями

·         Наличие прозрачного механизма расчета потребности субъекта РФ в лекарственном обеспечении граждан – больных орфанными заболеваниями

·         Реализация полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями за счет регионального бюджета исходя из имеющихся в регионе возможностей

·         Аргументированное обоснование потребности в дополнительных средствах из федерального бюджета

Федеральное софинансирование больных редкими заболеваниями должно осуществляться на регулярной основе, а соответствующие положения и обязательства федерального центра перед гражданами страны должны быть закреплены законодательно. 

К июлю этого года ожидается решение в отношении плана действий Правительства РФ (от 01.03.2016 г.), направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития РФ в 2016 году. По итогам работы за первое полугодие будут определены объемы и источники финансирования.

Источник: buduzdorov.org