В Москве прошла пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках антикризисного плана стрны»
- Новости /
-
3072
По результатам межрегионального мониторинга, проведенного Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», бюджеты на редкие заболевания, равные 2014 году, в 2015 году субъекты РФ потратили уже к концу третьего квартала.
Критическую ситуацию с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в прошлом году удалось предотвратить благодаря поддержке из федерального бюджета, которая сократила дефицит финансирования с 58,8% до 24,9%. Необходимое лечение благодаря господдержке получили 23,5% от общего числа больных орфанными заболеваниями.
В 2016 году, по представленным данным, с финансовой нагрузкой готовы справиться только 5,2% регионов. 63,1% регионов требуется поддержка из бюджета в объеме 50% и более.
В результате проведенного анализа был сформирован список топ-10 заболеваний из Перечня-24, которые рекомендуется перевести на финансирование из госбюджета:
· Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура
· Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
· Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная)
· Гемолитико-уремический синдром
· Мукополисахаридоз, тип II
· Юношеский артрит с системным началом
· Мукополисахаридоз, тип I
· Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика
· Мукополисахаридоз, тип IV
· Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии)
· Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)
· Тирозинемия
Сформулированы необходимые условия софинансирования из средств федерального бюджета:
Четкое ведение регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями
· Наличие прозрачного механизма расчета потребности субъекта РФ в лекарственном обеспечении граждан – больных орфанными заболеваниями
· Реализация полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями за счет регионального бюджета исходя из имеющихся в регионе возможностей
· Аргументированное обоснование потребности в дополнительных средствах из федерального бюджета
Федеральное софинансирование больных редкими заболеваниями должно осуществляться на регулярной основе, а соответствующие положения и обязательства федерального центра перед гражданами страны должны быть закреплены законодательно.
К июлю этого года ожидается решение в отношении плана действий Правительства РФ (от 01.03.2016 г.), направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития РФ в 2016 году. По итогам работы за первое полугодие будут определены объемы и источники финансирования.
Источник: buduzdorov.org