Союз пациентов просит расширить программу 7 нозологий

Всероссийский союз пациентов направил в Минздравсоцразвития РФ письмо в связи с поручением Президента Российской Федерации Д.А. Медведева Министерству об оптимизации федеральной программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний. Данное поручение было дано Д.А. Медведевым после рабочего совещания по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан пожилого возраста (г. Козельск).

Благодаря реализации программы лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий в России впервые наблюдается значительное повышение качества жизни больных, страдающих тяжелейшими заболеваниями. Теперь люди, ранее обреченные на страдания и преждевременную смерть, могут вести активный образ жизни и полностью интегрироваться в общество. К сожалению, не все высокозатратные нозологии были включены в программу, вследствие чего пациентам продолжают отказывать в выписке бесплатных жизненно важных лекарственных средств, и их положение значительно ухудшается, а многим пациентам при отсутствии адекватного лечения грозит неминуемая смерть.

В своем обращении Союз пациентов просит Министра здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голикову внести поправки в действующие и планируемые нормативные документы, регулирующие программу высокозатратных нозологий и расширить перечень заболеваний, входящих в программу.

В список предлагаемых к включению в программу заболеваний входят: ювенильный ревматоидный артрит, хронический миелолейкоз и множественная миелома при непереносимости препаратов «первой линии» или развитии резистентности к ним, муковисцидоз с обострением хронической синегнойной инфекции дыхательных путей, мукополисахаридоз 1, 2 и 6-го типов, несовершенный остеогенез, саркома мягких тканей, резистентная форма идиопатической (иммунной) тромбоцитопенической пурпуры, болезнь Фабри, рассеянный склероз (расширение списка необходимых лекарственных средств), апластическая анемия, дефицит факторов свертывания крови, высоко-агрессивная форма рака молочной железы (с гиперэкспрессией по HER-2 фактору).

Всероссийский союз пациентов поддерживает законодательное закрепление права льготного лекарственного обеспечения за счет средств федерального бюджета граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями, включая редкие болезни. Проект такого закона был разработан организациями пациентов и их защиты два года назад (http://www.openmed.ru/files/proektfz.doc), и «семь нозологий» может быть расширено до любого числа заболеваний, которые являются высокозатратными и имеются объективные основания (регистры, фармакоэкономические исследования и т.п.) к началу финансирования их за счет федерального бюджета.

Предложения Союза пациентов основываются на заключениях ведущих врачей-специалистов нашей страны и мнении обществ пациентов. Всероссийский союз пациентов поддерживает инициативу Президента России о необходимости четкой государственной политики льготного лекарственного обеспечения социально незащищенных групп наших сограждан.

Сопредседатели Всероссийского союза пациентов
А.В. Саверский, Ю.А. Жулёв, Я.В. Власов