Пресс - конференция на тему «Международный день больных редкими заболеваниями»

29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями.

По разным оценкам редкими болезнями в России страдают от 300 тыс. до 5 млн. человек. «Разброс» цифр связан с тем, что до  настоящего времени в российском законодательстве отсутствует понятие «редкие заболевания», также отсутствует четкое определение орфанных лекарств, применяемых для лечения этих болезней. В России начали говорить о «редких заболеваниях» и «лекарствах-сиротах» после внедрения программы ДЛО. Ситуация несколько улучшилась в результате реализации программы «7 нозологий», когда возникла реальная возможность лечения соответствующих больных, а значит, стало возможно посчитать количество этих пациентов, определить лекарственную потребность, запланировать необходимые ресурсы.

Однако почти сразу после введения этой программы стало понятно, что она не удовлетворяет нужды всех пациентов.

Сегодня многие люди, попавшие в беду, оказавшись один на один с малоизвестной даже для врачей болезнью, со страхом за детей и близких пытаются выживать, добывая диагнозы и лекарства самыми разными способами – через фонды, спонсоров, суды.

Участники пресс-конференции призывают государство сформировать политику (концепцию) обеспечения граждан с редкими заболеваниями необходимой медицинской помощью.

На пресс-конференции выступят:
Белоусов Юрий Борисович – член-корреспондент РАМН, профессор, заведующий кафедрой клинической фармакологии ФУВ РГМУ;
Гольберг Евгений Витальевич - Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями»;
Менделеева Лариса Павловна  –  дмн, старший науч. сотрудник ГНЦ РАМН;
Митина Снежана Александровна - Президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
Рудич Алексей Юрьевич – пациент с редким заболеванием - врач первой категории, проработал хирургом более 20 лет,  подполковник ФСО в отставке;
Саверский Александр Владимирович – Президент «Лиги пациентов», сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Пресс - конференция состоится 25.02.2010. в 12-00 в Независимом Пресс-центре по адресу: ул. Пречистенка, д. 17/9. От метро «Кропоткинская», вход с Барыковского переулка, рядом с музеем Л.Толстого, в арку после подъезда 2, во дворе налево по лестнице, первый этаж. Аккредитация не требуется. Подробности по телефону: 969-75-61.